Ist Morbus Crohn heilbar?

Wir haben einen goldenen Herbst. 16000 Menschen in der Schweiz können ihn nicht geniessen, den sie sind in einer Scheisssituation, sie haben eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung namens Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa und sind damit beschäftigt, dass alles was sie oben durch den Mund einnehmen, zu schnell unten durch den Darm ausgescheiden. In Zürich, Bern und Basel informiert der Verein SMCCV an Informationsabenden über die Heilmethoden.

Ein Betroffenerbericht

Der August war für mich schwierig. Als Betroffener von Morbus Crohn feierte ich ausgelassen meinen Geburtstag und schon einen Tag später kam auf heiterem Himmel ein Schub, der mich für drei Wochen vom sozialen Leben abschnitt, weil ich nur drei Sekunden Zeit hatte, um das nächste WC aufzusuchen und ich oft den Kampf gegen die Krankheit verlor. Abgemagert, abgeschlagen und depressiv zeigte dann endlich das Mittel Budenofalk Wirkung und ich bestieg den Zug zur Informationsveranstaltung des SMCCV. in Zürich.
Immer in der Nähe des WCs und mit Blähungen über die die Mitfahrer die Nase rümpften oder böse Worte verloren, ass ich nach Ankunft später in Zürich in einem Kaufhausrestaurant ein Abendessen nah der Toilette während der Rest der Gäste auf dem Balkon in der Abendsonne speiste.
Zahlreiche Mitglieder und Betroffene fand sich zur Informationsveranstaltung des SMCCV unter der Leitung von Wissenschaftsjournalist Beat Glogger im Universitätsspital Zürich ein und in ihren Gesichtern lass ich eins, gibt mir Hoffnung, dass die chronische entzündliche Darmerkrankung endlich geheilt werden kann.

Die Therapien

Konventionelle Therapien

Als erstes sprach der Leiter der Klink für Gastroenterologie und Hepatologie am Universitätsspital Gerhard Rogler, ein Deutscher aus der Nähe Ulm mit einem gewissen Witz und Charme über die Konventionellen Therapien. Für das Tabuthema Darm und seine Erkrankung ist für Rogler klar, gibt es keine eine richtige Therapie. Geduld und eine gute Beziehung zum Arzt sind wichtig und alle Therapien haben Nebenwirkungen. Ich, zum Beispiel habe mit der Budenofalktherapie stets Hunger, den ich mit zusätzlicher Nahrung in Mengen, die mein Budget belastet, versuche zu stillen. Ausserdem habe ich ein Mondgesicht bekommen und Juckreiz.
Neben dem bekannten Kortison, das die Entzündung heilt, sind die Schäume und Einläufe der 5-Aminosalicylsäure in der Konventionellen Therapie als fiebersenkende Methode bekannt, die 50-80% der Patienten mit seltenen Nebenwirkungen nach sechs Wochen beschwerdefrei machen. Die Schäume schützen bis zum Dickdarm und senken das Darmkrebsrisiko.
Doch selbst Gerhard Rogler konnte sich bei den Worten Einläufe und Schäume einen Witz, der im ganzen Saal für Lachen sorgte, nicht verkneifen. Ist nicht jedermanns Sache die Therapieform, deshalb verabreicht der Arzt meist Budensonid, das wirksamste Kortisonmedikament.
Nicht von den Krankenkassen bezahlt, wird das Azathioprin, das zur Verhütung von Transplantanabstossung verwendet wird, aber nur zur Vorbeuung und nicht während der Erkrankung verabreicht wird.

Biologische Therapien

Luc Biedermann, Oberarzt in der Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie am Universitätsspital Zürich ist ein Bilderbuchwissenschafter. Ernst und mit detailreichen Grafiken klärte er die Zuhörer in seinem Vortrag auf, das biologische Therapien etwas mit lebenden Mikroorganismen und Zelllinien von Säugetieren oder Pflanzen zu tun haben. Viele Medikamente sind noch in der Entwicklung und allgemein gesagt kann, dass biologische Therapien teuer sind und leider nur bei einem Drittel der Patienten zum Erfolg führen.
Das Abwiegen von Nutzen versus Schaden sei eine Frage, die so Biedermann, im Zentrum steht bei der Forschung dieser Medikamente, die wohl erst in einer nächsten Generation angewendet werden, weil sie wie das Mongersen noch nicht auf dem Markt sind.
Bekannt ist Leukozytenmigration – ein Hemmer, der die Botenstoffe der Entzündung, die ja über das Blut geleitet werden, hemmt. Eine lange Therapieform erfordert aber dieses Medikament.
Noch nicht auf dem Markt in der Biologika ist Ustekinumab.

Komplementär- medizinische Therapien

Richtig ins Zeug gelegt hat sich mit Eigentests Pascal Frei, Facharzt Gastroenterologie und Innere Medizin am Bethanien in Zürich. Seine farbenfrohe mit lustigem Unterton gestalteten Darstellung kamen beim Publikum gut an, den die ergänzenden Therapien sind ein weites Feld, das viele Patienten schon beschritten haben und wo sich ebenso viele Marktschreier und Scharlatane tummeln.
 Von keinem Nutzen findet Frei die Akupunktur und Cannabis- oder Weihrauchtherapie. Da gebe es einfach keine Beweise für den Erfolg und ausserdem so Frei, koste das Ganze auch eine Stange Geld, das man selber bezahlen muss und vieles, was unter ergänzende Therapie angeboten wird,  muss sehr lange eingenommen werden.
Es gäbe auch keine Diät, die gegen Morbus Crohn nützt, Nahrungsmittel absetzen führe auch nicht zum Erfolg, aber zwei Nahrungsmittel könnten Linderung herbeiführen.
Zum einen Heidelbeeren und das Curucminpulver. Der Myrrhiniltea gibt es in der Schweiz nicht, kann aber übers Internet bestellt werden. Erfolg bringt auch Mutalfor, für das der Arzt sogar ein Rezept gibt.
Bevor aber  Morbus Crohn Patienten Selbstversuche mit ergänzenden Mittel starten, sollten sie sich Erstens das Rauchen abgewöhnen und Zweitens immer mit dem Arzt Rücksprache halten und nicht hinter seinem Rücken Sachen einnehmen.
Der Kontakt mit Kühen habe auch bei manchen zum Erfolg geführt und ich ergänze hier, überhaupt er Kontakt zu Tieren führt eine Entspannung, ein wichtiges Wort in der Behandlung, zum Erfolg.

Doch alle drei Mediziner mussten am Schluss des Vortages eingestehen, Morbus Crohn und Colitis ulcerosa bleiben chronische Krankheiten, die Forschung hat kein Wundermittel gefunden.

Im Dunkel der Nacht besteige ich den Zug nach Hause. Im Gang rennt eine junge Frau Richtung WC und holt später ihr Gepäck nach und bleibt auf dem Stuhl gegenüber der Toilette im Gang sitzen, es ist kalt dort. Doch Morbus Crohn kennt kein Erbarmen.

Heilmethoden eines Betroffenen

Neben den Medikamenten gibt es und das wurde in der Veranstaltung zu wenig erwähnt, die Hilfe zur Selbsthilfe und die geht über die Seele. Als Morbus Crohn Betroffener habe ich oft das Gefühl nicht mehr begehrenswert vom Leben und die Mitmenschen zu sein. Deshalb versuche ich sobald ein Schub etwas abklingt, alles daran zu setzen, dieses Gefühl wieder loszuwerden. Ich gehe zum Coiffeur, kaufe vielleicht neue Kleider, mache Sport, gehe tanzen, schaue lustige Filme, flirte, leiste mir einen Spaaufenthalt, höre schöne Musik, singe und versuche die Selbstliebe und Nächstenliebe wieder zu spüren und vorallem jede Art von Stress zu vermeiden. Bis jetzt hat das bis zum nächsten Schub genützt, es gab mir wieder Lebenswille zurück und bekanntlich stirbt ja die Hoffnung zuletzt.

Die Veranstaltung über die Behandlungensmethoden finden
am 8.11.16 18 Uhr in Bern Auditorium Ettore Rossi Kinderklink Hörsaal 1 Inselspital Bern
und 28.11.16 18 Uhr im Zentrum für Lehre und Forschung Universitätsspital Basel statt.

Der Verein SMCCV gibt weitere Infos über die Krankheit

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